ام.اس،پرسش هاي ساعت صفر
پس از تولد اولين فرزندم آن قدر خوشحال بودم که احساس مي کردم روي آسمانها پرواز مي کنم تا آنجا که زمين و زمان و حتي خودم را فراموش کرده بودم. ابتدا متوجه گزگز و سوزش سرانگشتا
ن پاهايم نمي شدم! خانواده و حتي برخي از پزشکان معالجم اين عارضه را به کم خوني پس از زايمان نسبت مي دادند، اما درمانها و مواد مغذي نتوانست اين مشکل را برطرف کند تا اينکه سرانجام بيماري ام « MS » تشخيص داده شد.ابتدا شيريني تولد فرزندم تا آنجا به تلخي بدل شد که ديگر حتي نسبت به او نيز بي تفاوت شده بودم، اما کم کم با توکل به خداوند توانستم به زندگي اميدوار شوم.
راستي شما از بيماري « MS » چه مي دانيد؟ بيماري که نام وحشتناکي را با خود به يدک مي کشد و در مواردي حتي آن را از ايدز هم بدتر مي دانند !
آيا « MS » همين تابلوي وحشتناکي را دارد که از آن در اذهان عمومي وجود دارد؟ تجسم کنيد شما هيچ مشکل جسمي نداريد و فعاليتهاي عادي و روزمره زندگي تان را به خوبي انجام مي دهيد، اما ناگهان پس از بروز يک مشکل جزيي، براي شما تشخيص اين بيماري داده مي شود، چه مي کنيد؟ چطور با خودتان کنار مي آييد؟
حال خودتان را جاي يک بيمار « MS » بگذاريد، چه احساسي داريد؟ چه پرسشهايي در رابطه با اين بيماري به ذهنتان مي رسد که مايليد پاسخ آنها را بدانيد؟
ناتواني از چند ثانيه تا يک عمر
آيا بيماري « MS » مساوي با ناتواني دائمي است، فردي که دچار اين بيماري شده، ديگر نمي تواند يک زندگي عادي و معمولي را تجربه کند؟ ازدواج کند، درس بخواند و در مواردي تدريس داشته باشد؟ و...
پاي صحبت کارشناسان با اين اميد مي نشينيم که بتوانيم گامي براي رفع مشکلات بيماراني که گرفتار بيماري « MS » هستند، برداريم.
- حبيبه بهاردوست که بتازگي به اين بيماري مبتلا شده است، مي گويد: وقتي من دچار اين بيماري شدم، پسرم از من مي پرسيد: «مامان تاکي زنده هستي؟» و با هر بار سؤال کردن او، من دچار ترس بيشتري مي شدم.
دکتر عباس نوريان، متخصص بيماريهاي مغز و اعصاب در اين باره مي گويد: طول عمر اين بيماران 82 درصد طول عمر ساير افراد؛ يعني تقريباً 8 تا 10 سال کمتر از ديگران است.
در نتيجه اگر کودکان بدانند اين بيماري منجر به مرگ نخواهد شد، اضطرابشان برطرف مي شود.
- فاطمه ساغرآبادي، معلم 24 ساله اي که مدت چهار سال است با اين بيماري دست و پنجه نرم مي کند، در گفتگو با خبرنگار ما مي گويد: هميشه در اين فکرم که پس از اينکه کاملاً فلج شدم، چه کنم و ترس از فلج شدن مانع از اين شده است که اکنون زندگي خوبي داشته باشم!
راه هاي اميد به زندگي
به اعتقاد سيد محمدرضا ذبيحي، کارشناس ارشد پرستاري تغيير نگرش افراد مي تواند منجر به سلامتي آنها شود. اين پرستار در ادامه اظهار مي کند: «بي گرافت» يک بيمار مبتلا به « MS » بود که در نتيجه بيماري مبتلا به فلج کامل دستها و پاها شد، اما به دليل عدم تسليم در مقابل اين بيماري توانست قهرمان دوچرخه سواري معلولان شود.
توکل به خدا و تغيير نگرش از ديدگاه وي از جمله عواملي محسوب مي شود که سبب ارتقاي اميد به زندگي و از بين بردن ترس در اين بيماران مي شود. او در ادامه مي گويد: تعداد زيادي از مبتلايان به اين بيماري هم اکنون در سلامت مطلوبي به سر مي برند.
او همچنين مي افزايد: متأسفانه به دليل اينکه افراد اطلاع درستي از اين بيماري ندارند، آرزو مي کنند به جاي آن، ايدز يا حتي سرطان داشته باشند، در صورتي که بيماريهايي نظير ايدز و سرطان منجر به مرگ مي شود، در حالي که گر چه بيماري « MS » صد درصد درمان نمي شود، اما اين بيماري در بسياري از موارد درمان پذير است.
- عليرضا ساقدوشيان که 6 ماه است دچار اين بيماري شده است، مي گويد: يکي از دلايل ترس من از اين بيماري اين است که نمي دانم عوارض آن چيست؟
دکتر نوريان در اين باره مي گويد: عوارض بيماري « MS » بستگي به مناطقي از مغز و نخاع دارد که درگير مي شود. تاري ديد، دوبيني، اختلالات حرکتي، عدم تعادل در راه رفتن و انجام حرکات هدفدار، تکرر يا احتباس ادرار، يبوست، اختلالات جنسي و احساس خستگي و افسردگي از جمله عوارض بيماري « MS » است.
ذبيحي نيز در اين باره توضيح مي دهد: « MS » يا بيماري «مولتيپل اسکلروز» يک بيماري شايع در سنين جواني است. تصوري که از اين بيماري مي شود، اين است که « MS » بيماري کشنده اي است که در نتيجه آن تمام بدن از کار مي افتد و در نهايت منجر به مرگ مي شود.
وي در ادامه مي گويد: چون در اين بيماري غلاف اعصاب از بين مي رود، در نتيجه هدايت تحريکات عصبي در فرد دچار اشکال مي شود.
وي تصريح مي کند: بيماري « MS » به دو نوع پيش رونده اوليه و ثانويه بروز مي کند که در نوع پيش رونده اوليه علايم عصبي به مرور بدتر مي شود. براي مثال در حمله اول بيمار نمي تواند از پله ها بالا برود، در دومين حمله که چند سال ديگر رخ مي دهد، مسير سربالايي را نمي تواند بخوبي طي کند و در حمله ديگر راه رفتن براي وي مشکل خواهد شد.
به اعتقاد وي در نوع پيش رونده ثانويه بيماري بسرعت نمايان مي شود، به گفته او نوع ديگري از اين بيماري وجود دارد که خوش خيم است و فرد مبتلا فقط در چند مقطع که فاصله آن به چند سال مي رسد، دچار حمله هاي خفيف مي شود. به اعتقاد او در ايران بيشتر مبتلايان به نوع خوش خيم اين بيماري مبتلا هستند.
- سميرا عرب پور 29 ساله و مجرد نيز مايل است بداند آيا مي تواند با وجود اين بيماري ازدواج کند؟
از ديدگاه دکتر نوريان چون اضطراب و ترس از جدايي سبب تشديد بيماري « MS » مي شود، در نتيجه به شرط اينکه همسر آينده از وجود بيماري آگاه باشد، ازدواج در اين بيماران هيچ منعي ندارد.
گر چه مطلع بودن همسر آينده از بيماري وي از ديدگاه اين پزشک متخصص سبب خواهد شد بيمار بتواند زندگي آسوده تري را تجربه کند، اما به باور ذبيحي حتي در اين صورت نيز بهتر است در مورد ازدواج محتاط عمل کرد.
- به اعتقاد فريد صاحبي که 5 سال درگير اين بيماري است، بيماري « MS » مساوي با بروز افسردگي در فرد مي باشد.
دکتر نوريان در اين باره مي گويد: گرچه در اين بيماري بروز افسردگي شايع تر از ساير بيماريها و در حدود 14 تا 57 درصد مي باشد، اما در همه بيماران مبتلا، افسردگي مشاهده نمي شود.
ذبيحي با سالها سابقه پرستاري از اين بيماري نيز توضيح مي دهد: بيمار مي تواند با برنامه ريزي صحيح، رفتار درست با خانواده و... افسرده نباشد. گرچه دست و پنجه نرم کردن با اين بيماري کار ساده اي نيست، اما اين پرستار توصيه مي کند با کنترل استرس و مشاوره با صاحبنظران مي توان از فرصتهاي زندگي بيشتر لذت برد.
به اعتقاد وي گرچه استراحت کردن سبب برطرف شدن خستگي مي شود، اما بايد توجه کرد استراحت زيادتر از حد طبيعي نيز فرد را افسرده مي کند. به باور او سرگرم شدن، انجام فعاليتهاي ذهني، گوش دادن به موسيقي و نظاير آن در کنترل افسردگي بسيار مؤثر خواهد بود.
- ديبا شمس الدين که بتازگي به اين بيماري دچار شده است، مي گويد: همسرم با بيماري من کنار نمي آيد، نمي دانم بايد چه کنم؟
ملاقات همسر بيمار با پزشک معالج او سبب کاهش اضطراب وي، از ديدگاه دکتر نوريان خواهد شد. اين متخصص در ادامه مراجعه به مشاوران خانواده و روان پزشکان را در رفع بسياري از مشکلات زندگي مشترک در اين بيماران مؤثر مي داند.
ذبيحي نيز در اين باره مي گويد: بايد درخصوص علايق همسر خود با او صحبت و در وي آرامش ايجاد کنيد. اجازه ندهيد بيشتر صحبتهايتان درخصوص اين بيماري باشد، علاقه خود را به همسرتان از بين نبريد و اجازه دهيد وي قسمتي از زندگي شما باشد. در ارتباط با انواع کمکهايي که نياز داريد، با او صحبت کنيد و مطمئن باشيد که وي نيز آنها را درک خواهد کرد.
ذبيحي همچنين ادامه مي دهد: بهتر است اين بيماران به خانواده و اطرافيان خود توضيح دهند که چه چيز آنان را ناراحت مي کند، به آنان بگويند، مي خواهم مستقل باشم و تمايل دارم کمک شما به ميزان همکاري با من باشد.
شعله وري يا تشديد بيماري
زهرا پورنوري، که مدتي است از اين بيماري رنج مي برد، مي گويد: نمي دانم چه عواملي سبب بدتر شدن بيماري ام مي شود؟ذبيحي در اين باره يادآوري مي کند: تنش، خستگي، افزايش حرارت، عفونت، صدمات، قاعدگي و... از جمله عواملي است که سبب بدتر شدن اين بيماري خواهد شد.
- محبوبه جوانشير به خبرنگار ما مي گويد: همسرم مي ترسد اين بيماري را بگيرد. بنابراين از من کناره گيري مي کند !
دکتر نوريان در اين باره تصريح مي کند. بيماري « MS » مسري نيست.
- سمانه افکاري که ماه چهارم بارداري اش را پشت سرمي گذارد و مبتلا به اين بيماري است، مي گويد: آيا سقط جنين، حاملگي خارج رحمي، تولد نوزاد نارس و... در بيماران مبتلا به « MS » بيشتر است؟
دکتر نوريان در اين باره عنوان مي کند: تاکنون هيچ نشانه اي مبني بر افزايش سقط جنين، حاملگي هاي خارج رحمي و... در اين بيماران نسبت به ساير زنان مشاهده نشده است.
به اعتقاد وي بارداري به دليل کاهش فعاليت سيستم ايمني و افزايش ميزان پروژسترون در بدن سبب بهبود اين بيماري نيز خواهد شد.
زايمان ام. اسي
- ساجده برونزي به خبرنگار ما توضيح مي دهد: خواهرم مبتلا به اين بيماري است و باردار مي باشد، آيا مي تواند به روش بي حسي نخاعي سزارين شود؟
به باور دکتر نوريان بهتر است تصميم براي انتخاب روش بيهوشي در 3 ماهه آخر بارداري توسط پزشکان مغز و اعصاب، زنان، زايمان و هوشبري گرفته شود.
گرچه از ديدگاه اين پزشک متخصص ميزان افزايش اين مشکل در افرادي که از بي حسي نخاعي بهره مند شده اند، در مقايسه با ساير بيماران بيشتر نبوده است اما بيهوشي عمومي روش مناسبي براي انجام عمل سزارين در اين قبيل بيماران مي باشد.
- ملکتاج ميريوسفي که نگران فرزندي است که مي خواهد بتازگي به دنيا بياورد، توضيح مي دهد: مي ترسم اين بيماري را به فرزندم انتقال دهم !
دکتر نوريان در اين باره ضمن اينکه تأکيد مي کند اين بيماري مسري و ژنتيکي نيست، مي افزايد: شانس بروز بيماري در کودکاني که پدر يا مادر آنها به اين بيماري مبتلا هستند يک تا 2 درصد بيشتر از ساير کودکان خواهد بود.
- فريبا اسفندياري که دو سال است به اين بيماري مبتلا مي باشد، مي خواهد بداند چگونه با عوارض اين بيماري مقابله کند؟
به باور دکتر نوريان چون اجراي توصيه هاي درماني پزشک معالج و نيز مصرف منظم و دقيق داروهاي تجويز شده به ميزان 30 تا 40 درصد از بروز علايم جديد و نيز عوارض اين بيماري مي کاهد، در نتيجه بايد بيمار به اين نکات توجه کند.
انجام حرکات ورزشي ايروبيک نظير پياده روي، شنا و... عدم استحمام با آب گرم و نيز حذف سونا و جکوزي از برنامه زندگي، مراجعه به پزشک معالج در صورت بروز علايم عفونت ادراري و پرهيز از محيط هاي استرس زا از ديدگاه وي سبب کاهش عوارض بيماري خواهد شد.
ذبيحي نيز در اين باره مي افزايد: استراحت کافي، استفاده از بالشتک هاي پشت صندلي در صورتي که بيمار لرزش سر دارد، همچنين به کارگيري آتل در صورت داشتن لرزش دست، انجام تمرينات صوت و صدا در هنگام بروز اشکال در تکلم، ثبت نکات مهم با به همراه داشتن کاغذ و قلم در صورتي که بيمار دچار نقص حافظه کوتاه مدت است، به کاربردن درجه براي اندازه گيري آب و انجام تمرينات کششي آرام و ملايم از جمله عواملي است که ذبيحي براي مقابله با عوارض بيماري « MS » به بيماران توصيه مي کند. او همچنين مي افزايد: در صورتي که بيمار از دوبيني رنج مي برد، مي تواند با پوشاندن يک چشم با اين اختلال مبارزه کند. ذبيحي همچنين مي گويد: « MS » همانند غول چراغ جادوست که ظاهري ترسناک دارد، اما مهار شدني است.
ضمن عرض سلام و خوش آمدگویی به بازدید کنندگان گرامی ، در این وبلاگ سعی بر این است تا اهم مطالبی را که هر خانواده ایرانی باید بداند تا بر موفقیت هایش افزوده گردد و به تعادل و آرامش دست یابد ، بیان گردد پیشاپیش نویسنده از تمامی بازدید کنندگان گرامی که منت نهاده و از این وبلاگ دیدن می فرمایند بخاطر قصور احتمالی در مطالب پوزش میخواهد . امید است با عنایت و راهنمایی آن عزیزان به مرور بر کیفیت مطالب افزوده گردد . نظرات شما در زیر هر مطلب مرا در بالا بردن سطح کیفی این رسانه کمک خواهد نمود . با تشکر